Anna Forés Miravalles

Per seguir somiant


“Hay que añadir vida a los días, todos los días”

Anne-Dauphine Julliand, periodista, escritora, estrena el documental ‘Ganar al viento’

Lección de vida

Ha vivido la pesadilla de cualquier madre o padre, de un día para otro le dijeron que su hija de dos años moriría y, antes de eso, iría perdiendo todas sus facultades a causa de una enfermedad genética. Loïc y Anne-Dauphine tenían un hijo de 4 años y una niña en camino con el 25% de probabilidades de padecer la enfermedad. Murió a los 11 años. Decidieron entregarse a cada momento con pasión, lo contó en Llenaré tus días de vida (Temas de Hoy). El viernes estrena en España su documental Ganar al viento, que recoge los testimonios de cinco niños con patologías crónicas y nos muestra la vida a través de sus ojos, sus ganas de luchar, su inmediatez, su forma de vivir en el presente, su franqueza, su alegría. Una lección de vida.

Cómo afrontar el dolor de la muerte de dos hijas?

No se puede afrontar, sólo aceptar, darle un lugar en tu vida.

Cuénteme su proceso.

Cuando Gaspar tenía dos años nació Thaïs, una niña perfecta. El día de su segundo cumpleaños nos dijeron que padecía una enfermedad degenerativa, leucodistrofia metacromática, y que iba a morir, peor que eso, que todo lo que tenía lo iría perdiendo: la vista, el oído, la posibilidad de hablar, la movilidad.

Thaïs vivió hasta los tres años y medio.

…Y nueve meses. Merece la pena contar los meses. No puedo explicarle cómo me sentía. Decidimos contarle a Gaspar lo que sucedía, él lo entendió, lloró con nosotros. Después, como hacen los niños, se secó las lágrimas y dijo: “Ahora vamos a celebrar el cumpleaños de Thaïs”. Le dijimos que no, pero él replicó: “Ahora está viva, es su cumpleaños y merece una fiesta”.

Gaspar tenía las cosas claras.

Fue como si sus palabras me dieran permiso para aceptar los momentos de felicidad y vivirlos . Me di cuenta de que la vida se vive un momento después del otro, llorando cuando es triste y riendo cuando es alegre.

Dice que Thaïs fue su gran escuela de vida.

Antes de acompañar a Thaïs en su camino de vida yo había tenido una vida privilegiada, sin sufrimiento, con un trabajo que me encantaba, junto al hombre que amaba y con dos hijos preciosos. Adoraba a mis hijos, pero con muchas exigencias y muchos miedos.

Se proyectaba en el futuro.

Sí, y la historia de Thaïs me permitió aprender a querer a mis niños y a los demás por lo que son y no por lo que serán. Es fácil querer a una niña perfecta, y yo no sabía si podría quererla sin poder comunicarme con ella, sin defenderme de su enfermedad, sin tristeza, sin amargura.

Ir perdiendo facultades debe de ser duro.

Los niños saben vivir en el presente. El día que perdió la vista yo estaba totalmente traumatizada, pero Thaïs se habituó con serenidad y sin perder la alegría.

¿De dónde sacaba usted las fuerzas?

No lo sé. Podemos más de lo que pensamos. Azylis nació cuando nos enteramos de la enfermedad de Thaïs, ella también la padecía, es genética y tenía el 25% de probabilidades.

¿Y aun así ha tenido otro hijo?

Es muy difícil explicarlo, y muy íntimo, no tenía miedo. Arturo está perfecto.

¿Cuántos años vivió Azylis?

Once años, pero teníamos esperanzas de curar la enfermedad. Le hicieron un trasplante de médula ósea y durante tres años estuvo perfecta. En esas circunstancias nació Arturo. Pero la enfermedad se desarrolló en Azylis.

Debió de ser durísimo.

Nunca me he preguntado el porqué, no hay respuestas. Nos centramos en el cómo, cómo vivir, qué hacer para que esas niñas fueran felices, porque ese es el trabajo de un padre, y la única manera es vivir cada momento con intensidad.

¿Cree que es feliz un niño privado de los sentidos, tumbado en una cama?

No es que lo crea, lo he visto. Mejor ser feliz oyendo, corriendo…, claro, pero no se puede ser feliz aunque estés perfecto, si nadie te quiere. Mis hijas han sido amadas tal como eran.

Thaïs era una niña alegre y bromista.Un día, al final ya de su vida, cuando me acerqué a su cama, ella giró la cara. Ya no veía, pero sabía dónde estabas. Di la vuelta a la cama, y volvió a girar la cabeza. Ocurrió seis veces, y temí que ya no me reconociera. Me entristecí, y entonces ella se puso a reír como una loca.

¿Estaba bromeando?

Sí, y comencé a jugar con ella: “¿Dónde está Thaïs?”, gritaba. Entró la enfermera y me contó que a ella le había hecho lo mismo, y pasamos la tarde las tres jugando al escondite y riendo.

¿Ese fue un momento de felicidad?

Sí. Se puede estar triste y ser feliz. Yo soy feliz, aunque ahora usted me vea llorar… Azylis murió hace un año, pero vivió bien en su silla de ruedas. Era alegre. Cuando yo estaba emocionalmente débil, nos abrazábamos largo rato. Azylis era mi fuerza.

Pocas parejas superan juntas la muerte de un hijo.

Si cada uno se encierra en su dolor, la pareja está perdida. El día que nos dijeron que Azylis también padecía la enfermedad, Loïc, mi marido, no dijo nada durante horas. Ya no estaba conmigo, había levantado un muro.

Se asustó.

Mucho, hasta que vi resbalar una lágrima por su mejilla. El dolor nos hace frágiles, y la única manera de curar el dolor es amando, pero cuando estás tan hundido, debes luchar por sentir amor, no aflora solo.

Se habrá preguntado por el sentido de la vida.

Es la propia vida, y hay que aceptarla y darle sentido añadiendo vida a los días, todos los días.

¿Cuándo se plantea hacer un documental sobre cinco niños con patologías graves?

Cuando entendí que la manera que tenían mis hijas de afrontar la enfermedad y la vida es común a todos los niños quise que nos lo contaran.

¿Sabiduría innata?

Los niños saben que existe la muerte, pero eso no les impide vivir con intensidad cada momento. No proyectan en el futuro el dolor del momento, no tienen miedo, el impulso de vida es más fuerte y viven en él. Debemos rescatar esa parte de nosotro

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 El amor a un hermano de acogida, gran Conchi

 

http://resilienciainfantil.blogspot.com.es/

No hay amor más grande y sincero que el que nace del corazón. Esta podría ser una bonita frase de esas que cuelgan en los escaparates de las tiendas de regalitos, o en la portada de una agenda, o quizás en una de esas camisetas que la gente se pone para salir a pasear. Hay muchas formas de amar, pero quizás una de las más difíciles es aquella que surge de la relación entre los niños y niñas en acogimiento o adopción  y sus nuevas familias cuando las condiciones físicas, psicológicas o ambas están tan afectadas que existen retrasos madurativos e incluso lesiones neuronales irreversibles tan importantes que se ven comprometidas todas las áreas de su desarrollo. Solo del corazón de quienes le aceptan, le acogen y le dan un lugar donde estar y llegar a ser el mejor proyecto de sí mismo puede salir tanto amor.

Hace un tiempo compartí en el blog una entrada dedicada a un niño especial que me robó el corazón (si quieres leerla pincha aquí: http://resilienciainfantil.blogspot.com.es/2014/08/carta-para-un-nino-herido.html) . Conocerle fue una de esas experiencias que te dejan huella porque es un ejemplo de vida, de fortaleza, de ganas de hacerse su lugar en el mundo, en ese que al principio le negó la posibilidad de estar con quien le dio la vida pero que por el contrario le brindó una familia que cambió su destino desde el minuto cero. Ninguno de nosotros sabemos qué nos va a deparar el destino, pero el suyo, echando la vista atrás, le ha facilitado algo así como un billete de ida a la felicidad.

Hubo otra entrada también en el blog en la que su hermana de acogida le dedicaba una carta (http://resilienciainfantil.blogspot.com.es/2016/10/la-magia-existe-carta-mi-hermana-de.html). En ella la hermana intentaba ponerse en la piel del pequeño, sentir por él, llorar por él, creer como él en la magia que nace de los buenos tratos y del vínculo afectivo, y nos hacía emocionarnos haciéndonos partícipes de su amor hacia su hermano.

El tiempo pasa y este pequeño se está convirtiendo en un hombrecito precioso capaz de tambalear las predicciones que hace años diferentes profesionales hacían sobre su futuro poco prometedor. Vaticinaban sobre estadísticas -supongo- los escasos avances y múltiples dificultades que iba a tener a lo largo de su crecimiento, seguramente sin tener en cuenta las variables más importantes de cualquier estudio o investigación, dificilmente medibles pero fácilmente demostrables: esfuerzo, confianza, aceptación incondicional, respeto, admiración, valentía, superación, pero sobre todo…amor de su familia de acogida.

Hace un par de días recibí un email con noticias de mi pequeño amigo, en esta ocasión porque su hermana, una vez más, quería demostrarle con palabras lo mucho que le quiere y compartirlo conmigo y con todos/as vosotros/as. La humildad de estas palabras y el respeto que desprenden hacia la persona que les ha traído un nuevo mapa de ruta de sus vidas directo al tesoro del amor (en un camino no exento de tormentas, maremotos y vientos huracanados), hace que yo me quite el sombrero y lance un enorme aplauso de admiración por todos ellos.

Os dejo con la carta de Bea:

Hoy no solo cumple 11 añitos mi peque, hoy cumplimos todos. Hoy cumplimos los 3 hermanos un año más de experiencias, batallas (ganadas), muchos nuevos conocimientos adquiridos, pero sobre todo, un año más de mucho, mucho amor. 
 
Estoy tan orgullosa de él como de nosotros, y no quepo de gozo de la felicidad que siento desde que nuestra familia decidió añadir un miembro más. 
 
Él es tan especial…como nosotros desde que estamos a su lado. Ojalá verlo cumplir 100 años más, 100 sueños más, 100 logros más. Porque es lo único que se merece: conseguir todo aquello que la vida le arrebató. 
 
Y, créanme, que yo voy a hacer todo lo que esté en mi mano porque sea inmensamente feliz…como yo lo soy cuando me mira y me sonríe, y aunque no diga palabra, él nos está dando las gracias. 
 
Ojalá algún día sepa que somos nosotros quien le agradecemos su llegada, pues ahora somos mejores personas…hemos florecido… y seguiremos haciéndolo mientras él vaya de nuestra mano.. siempre. 🌹🏵🌷🌼